Akne inversa seltene Hauterkrankung
Ich würde gerne hier eine seltene Hauterkrankung vorstellen. Es geht hierbei um Akne inversa. Denn sie muss endlich bekannter werden, damit die unnötig langen Leideszeiten bis zur Diagnoseerstellung der Vergangenheit angehören.dass wir es gemeinsam schaffen, der Öffentlichkeit die Erkrankung näher zu bringen, um uns Allen eine optimale Betreuung garantieren zu können.
Wir haben mit vielerlei Missständen zu kämpfen.Teilweise falsche oder keine Diagnose, unzureichende Aufklärung und Behandlung und immer wieder das Kämpfen um die richtigen Medikamente und Verbandsmaterialien, welche uns oftmals durch die neue Gesundheitsreform verwehrt werden. Desgleichen ist es nach den OPs oft notwendig, eine dauerhafte Krankengymnastik und Lymphdrainage zu erhalten, was leider auch auf erhebliche Widerstände seitens der Krankenkassen stößt. Die erforderlichen Aktionen müssen sehr gezielt sein, um das Optimale für uns zu erreichen! Das beinhaltet, sich mit den entsprechenden Institutionen in Verbindung zusetzen, immer wieder auf die Missstände aufmerksam machen Akne Inversa ist eine der seltenen, chronisch verlaufenden entzündlichen Erkrankungen der Haut, bei der es zu immer wiederkehrenden Abszessen in den großen Beugeregionen des Körpers, wie Achseln, Oberschenkelinnenseiten, Gesäß, Brustfalten und Genitalbereich sowie die Leistenregion kommt. Die Erkrankung verläuft chronisch und kann die gesamte Haut und das Unterhautfettgewebe der betroffenen Region vollständig zerstören. Großflächige Narben und Fistelgänge bilden sich aus. Die Entzündungen verursachen ständig starke Schmerzen und einen unangenehmen Geruch. Nach heutigem Stand lässt sich die Krankheit nur operativ behandeln, doch kann auch eine Operation neue Entzündungen nicht ausschließen. Daher ist bei Akne Inversa meist eine Dauerbehandlung mit fachmännischer Wundversorgung notwendig. Der langwierige Heilungsprozess nach den durchgeführten Operationen, belastet sowohl die Erkrankten als auch deren Angehörige. Betroffene ziehen sich folglich zunehmend zurück.
Akne Inversa-Erkrankte, die sich für eine Selbsthilfegruppe interessieren, erhalten weitere Informationen in unserem Akne Inversa Selbsthilfeforum – Forum. Erreicht kann man uns über folgenden Link: http://www.akneinversa.forumieren.de Da ich selbst lange Jahre falsch behandelt wurde, ist mir es mir wichtig, viele Leute zu informieren, dass es nicht Jahre dauert, bis die Diagnose gestellt wird. Ich hoffe so vielen Betroffenen helfen zu können.
Ganz liebe Grüße Manuela
http://akneinversa.blogieren.de/Global-Blog-b1/Willkommen-b1-p1.htm
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Verfasst am 02.04.2009 12:53:34 Uhr
Akne inversa Seit der letzten Operation am 11 März .
Seit der letzten Operation am 11 März hat sich für mich Vieles verändert. Ich habe so etwas noch nie gehabt, ein Gefühlschaos ohne Ende.
Bis jetzt habe ich die Operationen immer gut weg gesteckt, und es ging mir danach eigentlich immer recht gut. Ich fühlte mich gesünder und besser als mit den Abszessen. Aber dieses Mal war es ganz anders. Ok, vielleicht lag es daran, dass es schon so viele Operationen in der letzten Zeit waren. Das kann gut sein, dass es daran lag. Das ich gedacht habe, ich muss immer Alles machen wie bisher, und ich mir und meinem Körper keine Pause gegönnt habe. Keine Ahnung, an was das so lag. Ich bin total am Verzweifeln gewesen, ich sah in nichts mehr einen Sinn, es war mir Alles so egal! Ich dachte nur daran, ich muss funktionieren, - ohne Wenn und Aber, aber ich konnte mich mit nichts mehr beschäftigen. Ich war innerlich total aufgewühlt und voller Angst. Ich machte alle Schotten dicht! Ich wollte nichts hören oder sehen. Ich versuchte mich über den Tag so gut es geht mit meinen Kindern zu beschäftigen, und mich meiner Familie zu witmen, was mir auch gelang, aber in mir drinnen sah es ganz anders aus! Ich hätte nur noch heulen können ohne Wenn und Aber. Es war eine riesige Traulichkeit in mir, die mich beherrschte, ohne dass ich daran etwas ändern konnte. Es war so, das ich die Nächte nicht mehr geschlafen habe! Es fraß mich innerlich bald auf! Ich konnte nicht mehr zur Ruhe kommen, egal was ich versucht habe. Ich stand einfach unter Strom. Es kostete mich wahnsinnig viel Kraft, meine Fassade nach außen aufrecht zu erhalten, ohne dass es Jemand merkte, wie ich mich gerade fühlte .Ich dachte mir nur, - Du musst da alleine durch! Kein Anderer soll merken, wie es in Dir aussieht! Schön stark bleiben! Am besten nicht darüber reden, - nur Keinen zur Last fallen. Ich dachte, ich versuche es mal mit verdrängen meiner Erkrankung ich wollte sie komplett ausblenden. Mich einfach nicht mehr damit beschäftigen es einfach zu ignorieren, aber das ist wohl für mich der falsche Weg! Mir ging es immer schlechter damit, und ich habe mich dann komplett in eine Welt der Aussichtslosigkeit hinein geschlittert. Ich habe gemerkt, dass es so für mich nicht geht! Ich muss etwas tun, dass sich etwas ändert! Ich muss mich mit meinen Problemen, die mir die Akne inversa bereitet, auseinander setzten, sonst werde ich wahnsinnig! Mir wurde das aber erst heute klar, nachdem mich ein ganz lieber Mensch angerufen hat, und ich gemerkt habe, ich habe zwei ganz liebe Menschen zutiefst verletzt, weil ich mich so zurückgezogen habe, und nur an mich gedacht habe. Mir ging so Einiges nach dem Telefonat im Kopf herum. .Ich konnte es nicht fassen, dass ich mir so wenig Gedanke um die Menschen, die immer da sind für mich, gemacht habe. Aber ich konnte nicht anders. Ich wollte sie nicht mit meinen Problemen herunter ziehen! Mit mir war ja durch den Schmerz und die Angst nichts anzufangen! Ich hätte sonst wohl nur geheult am Telefon.
Ich habe in letzter Zeit so viel gehört, was ich versuchen könnte, um besser mit meinem Leben und meiner Erkrankung zurecht zu kommen, und nichts half mir. Ich habe lange mit einer Bekannten gesprochen nach dem Telefonat, und die sagte mir, - Du musst kämpfen gegen Deine Erkrankung und für dich! Sie sagte mir, - seit Du versuchst, Alles zu verdrängen, bist Du nicht mehr der gleiche Mensch. Kämpfe wieder für Dich! Tu etwas, dann geht’s Dir wieder besser. Nimm den Kampf gegen die Akne inversa wieder auf, setze Dich wieder mit ihr auseinander. Ok dachte ich mir, vielleicht brauche ich das ja wirklich, um mich nicht aufzugeben, um wieder bessere Tage zu erleben. Ich werde wieder kämpfen, und das für mich, so dass ich nicht mehr so einen Durchhänger habe!So etwas soll nie mehr vorkommen.
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Verfasst am 02.04.2009 12:50:46 Uhr
Akne inversa eine große Herausforderung für Alle.!!!!
Akne inversa eine große Herausforderung für Alle.!!!!
Ich habe manchmal das Gefühl ich rede an meinen Mitmenschen vorbei, - na ja es ist so, dass ich mich nicht mehr verstanden fühle! Gerade wenn ich einen neuen Schub habe. Ich sehe dann in ratlose, verzweifelte Gesichter. Es ist für mich dann sehr schwer, das Ganze zu überspielen, um die Menschen an meiner Seite nicht über strapazieren zu müssen, denn an den Tagen fällt es mir besonders schwer, selber nicht zu verzweifeln, und nach außen die Harte zu markieren. Ich versuche dann immer, von dem Problem abzulenken. Ich kenne meinen Hausarzt jetzt schon seit fast 16 Jahren, und seit ich die Diagnose Akne inversa habe, ist es so, dass wir ganz eng zusammengeschweißt sind, da wir schon sehr viel zusammen durchgemacht haben. Die Diagnose habe ich nun seit 2 Jahren, und wir haben uns da gemeinsam weiter entwickelt, wenn man das so sagen kann. Am Anfang dachten wir, - ja gut, ich lasse mich großflächig
operieren und dann ist gut .Naja so ist es leider nicht. Wir haben festgestellt, dass die Akne inversa ihre eigenen Kopf hat. Es ist leider so, dass sich die Akne inversa bei mir nur sehr schwer eindämmen lässt, und an nicht üblichen Stellen ausbricht. Ich weiß, dass es für d
die nicht betroffenen Ärzte, Schwestern und Therapeuten auch eine große Verantwortung ist, einen Akne inversa Patient zu betreuen, - gerade wenn man sich über Jahre kennt. Da ist es nicht mehr nur der Patient XY, sondern es steht hinter der Person ein vertrautes Gesicht. Gerade wenn man operiert werden muss, und man selber Angst hat. Das Umfeld versucht mit Mitleid zu reagieren, -das ist etwas, was ich gar nicht brauchen kann. Ich kann zwar die Reaktionen auf eine Art und Weise verstehen, - es macht mich aber dann noch niedergeschlagener als ich eh schon bin. Ich möchte ja Keinem zur Last fallen, aber genau so fühle ich mich dann in den Momenten. Komisch, aber es ist so. Ich versuche zwar, sehr stark nach außen zu wirken, das ich innerlich aber gar nicht bin! Ich sehne mich in den Momenten nach einer starken Schulter, oder einfach nach einem Menschen, bei dem ich mich mal ausheulen kann .Ich habe zwar einen ganz lieben Mann, den ich aber nicht immer so belasten möchte, da ich denke, irgendwann wird es ihm ja auch zu viel, immer wieder mich in solchen Situationen zu erleben. Na ja, wahrscheinlich denke ich da falsch, aber es ist einfach so. Meinem Arzt möchte ich ja auch nicht das Ohr ab quatschen, da er recht wenig Zeit hat. Und bei meinen verbliebenen Freunden kann ich es auch nicht immer erwarten, mich aufzufangen und sich mit meiner Akne inversa auseinander zu setzen. Aber ich habe ja jetzt eine Psychotherapie begonnen, um meine Situation in Griff zu bekommen. Ich war jetzt schon ein paar Mal bei meinem Psychologen, und der meinte nur, dass die Akne inversa ein sehr großes Problem ist, nicht nur für den Körper, sondern im ganzen Leben. Er ist sich bis jetzt auch noch nicht ganz schlüssig, ob er mir bei meinem Problem richtig helfen kann. Ich habe meinem Psychologen erzählt, dass sich mein Umfeld in manchen Situationen sehr niedergeschlagen und hilflos gegenüber mir verhält, und dass es mir mit der Situation dann sehr schlecht geht, weil es mir deshalb schlecht geht. Ich habe das jetzt schon so oft erleben müssen! Ich kann doch aber daran nichts ändern! Ich versuche dann, die Leute wider aufzubauen, und sage ihnen, es kann doch nur besser werden, und mir geht’s ja gut. Aber es belastet mich in dieser Lage dann sehr! Ich habe selber Angst vor der Operation, sehe die Menschen und ihre Reaktionen auf eine erneute Operation, aber was soll ich ändern? Ich hätte es ja selber gern anders. Klar, wenn man so oft in 2 Jahren, über 40 Operationen, hat, ist man ja mit allen Schwestern, Ärzten und Therapeuten ein ganz andere Bindung, und man geht ganz anders miteinander um. Manchmal ist es gut, aber manchmal nervt es gewaltig, da man sich ja um seine Mitmenschen Gedanken macht, - versucht man, sich seine Gefühle nicht anmerken zu lassen. Aber wie soll ich nur damit umgehen? Mir fällt es vom Mal zu Mal schwerer! ich bin in einer Zwickmühle, und komme da nicht raus. Es ist ein sehr komisches Gefühl, ich weiß nicht genau, wie ich es beschreiben soll. Ich fühle mich dabei so hilflos wie wohl alle selbst Betroffenen, oder auch die Ärzte, Schwestern und Therapeuten. Es ist schon sehr schwer, mit meiner Situation selbst zurecht zu kommen, aber ich bin ja kein Ich- Mensch, - nein, das war ich noch nie! Ich möchte aber auch keinem Anderen zur Last fallen, und mich immer nur beklagen! ich muss stark sein für mich und für meine Familie.
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Verfasst am 02.04.2009 12:46:58 Uhr
Gesundheit, das wichtigste Gut!
Gesundheit, das wichtigste Gut!
Gibt es wichtigeres als Gesundheit? Nein, ich glaube nicht. Mir ist es aber erst bewusst geworden, seit ich nicht mehr gesund bin, wie wichtig Gesundheit wirklich ist!
Früher hatte ich andere Gedanken, und ich machte mir keinen Kopf um Gesundheit. Es war einfach normal, gesund zu sein. Mal eine Erkältung, und gut war es. Es war normal für mich, gesund und aktiv zu sein. Ausgehen können, wann ich will, - einfach normal zu sein, wie viele Andere. Auch ich war nicht mit Krankheit konfrontiert. Ich glaubte immer, mir kann nie etwas passieren, - ich bin ja jung und stehe voll im Leben. Für mich war es so, dass nur alte Menschen krank sind, oder wenn man einen schweren Unfall hatte. Aber als bei mir meine Erkrankung ausbrach, - machte ich mir noch nicht wirklich einen Kopf, was sich ändern könnte. Ich dachte mir, - ich bin jung, es geht wieder weg. Früher waren mir andere Sachen wichtig. Nach der Schule eine Ausbildung und danach arbeiten gehen. Ich habe einfach ein normales Leben gewollt, mit Familie und Freunden, aber leider habe ich ein ganz wichtiges Gut verloren, - und zwar meine Gesundheit. Genau dieses Gut, an was ich nie gedacht habe, ist nun weg und ich merke, wie wichtig es eigentlich ist. Kein Geld der Welt kann es ersetzen! Keine Party kann sie dir wieder geben! Auch keine Schopping -Tour. Seit ich meine Gesundheit verloren habe, setze ich andere Prioritäten. Mir sind andere Sachen wichtig geworden, - ich bin genügsamer geworden, und, - ich bin dankbar, einen guten Tag zu haben. Dass es mir körperlich gut geht. Das Materielle ist ganz weit weggerückt! Es ist nicht mehr im Vordergrund, das Neueste vom Neuesten zu besitzen, die neusten Trends mitzumachen. Was bringt es ein Konto voll mit Geld, und das Neueste vom Neuesten? Denn Gesundheit ist nicht käuflich, - das merkt man aber erst zu spät!
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Verfasst am 21.02.2009 12:45:56 Uhr
Aufruf zur Unterzeichnung einer Petition Gefordert wird das Recht auf Hilfsmittel/Heilmittel - Kostenübernahme
Aufruf zur Unterzeichnung einer Petition an den deutschen Bundestag
Noch bis zum 28.03.2009 hat jeder Bundesbürger die Möglichkeit, eine Petition für den Bundestag zu unterzeichnen. Gefordert wird das Recht auf Hilfsmittel/Heilmittel - Kostenübernahme
https://epetitionen.bundestag....action=petition
Bitte helft ALLE mit es geht um uns!!!
Wir, die chronisch kranken Patienten fordern die gesetzlichen Krankenversicherungen auf, die Pflege-und Desinfektionsmittel wieder in die Verschreibungspflicht einzubinden.Auch Therapien wie Physio- (Krankengymnastik, Lymphdrainage) und Psychotherapie
werden durch die neue Gesundheitsreform nur äußerst zögerlich und
nicht in vollem Umfang übernommen. Wir fordern von den Politikern endlich
Hilfe und Gehör.
Begründung
Wir, die Patienten sind in großer Not!
Der heutige Protest gegen die Gesundheitsreform dient zur Selbsterhaltung und soll zugleich die Gesellschaft wachrütteln.
Aus gegebenem Anlass tun wir das in und mit unserem Forum http://akneinversa.forumieren.de/
Wir, die Patienten sind in Not, weil wir im langen Prozess der so genannten Gesundheitsreform in Vergessenheit geraten sind.
Diese Reform hat nichts mehr mit kranken Menschen zu tun.
Wir, die Patienten sind zu Kunden geworden, die wie Ware behandelt werden. Wir wollen aber keine Kunden sein! Wir brauchen Therapien um gesund zu werden oder unseren Gesundheitszustand zu erhalten. Wir, die Kranken, brauchen vor allem verständnisvolle ärztliche Begleitung und Hilfen, ohne lange Wartezeiten oder immer wieder hoffen zu müssen, ein Rezept zu bekommen.
Wir wollen nicht als Ware behandelt werden, sondern als Menschen!!!!
Es ist so schon schwer genug zu ertragen, auf lebenswichtige Therapie zu hoffen oder darum betteln zu müssen!
Für uns Kranke ist es sehr schwer, ein einigermaßen normales Leben zu führen. Da brauchen wir nicht noch mehr Schwierigkeiten, die uns durch die neue Gesundheitsreform bereitet werden, durch, z.B. die Quartalspauschalen. Man läuft von einem Arzt zum nächsten, in der Hoffnung Medikamente und Therapien verschrieben
Man kommt sich vor wie ein Bittsteller der um Almosen bettelt! Es ist ebenfalls nur schwer zu ertragen, immer die Aussagen der Ärzte zu hören, der dem Patienten sagen muss: „ Hören siel zu, ich kann ihnen nichts mehr verschreiben, da ich mein Budget aufgebraucht habe und dann von den Krankenkassen bestraft werde.“.
Wir als Patienten können das ja aus Sicht der Ärzte verstehen, aber was wird aus Uns????
Was machen wir ohne die nötigen Arzneimittel und Therapien?
Verfasst am 04.02.2009 22:48:23 Uhr
Die Akne inversa oder Hidradenitis suppurativa Weißt du, was Abszesse bedeuten? Und das jahrelang? Immer wider.
Die Akne inversa oder Hidradenitis suppurativa
Es ist eine seltene Erkrankung die sich hinter diesem Namen versteckt.
Aber was kann man sich darunter vorstellen? Es ist nicht nur ein Name! Hinter diesem Namen verbirgt sich eine Bestie im wahrsten Sinne des Wortes! Eine wahre Hölle ist es. Das ist nicht nur so dahin gesagt! Warum wir das sagen? Weißt du, was Abszesse bedeuten? Und das jahrelang? Immer wider. Gefangen in eigenen Körper, der tägliche Kampf mit dem Schmerz und der Angst .
Am meisten überrascht hat mich, das diese Krankheit heute zu den seltenen, chronischen Erkrankungen zählt, denn etwa 70 Millionen Menschen in der Welt sind Betroffen. Das Schlimme daran ist, das einige Ärzte nicht einmal wissen, dass es diese Diagnose gibt! Einige Patienten sind manchmal mehr als 20 Jahre oder länger herum geirrt, bevor sie wissen, an was sie leiden, haben mehrere Ärzte aufgesucht. Ohne Erfolg , denn sie werden vertröstet und hingehalten . So was darf einfach nicht passieren. Denn nur durch eine schnell gestellte Diagnose kann den Betroffenen geholfen werden.
Wenn man doch weiß, dass diese Krankheit sich unmittelbar nach der Pubertät einstellt und leicht zu diagnostizieren ist, verstehe ich nicht, dass es so lange dauert, bis ein Arzt auf die Diagnose kommt! Die Betroffenen werden in ihrer Not allein gelassenen, sie wagen sich nicht darüber offen zu sprechen! Ihre ganze Welt bricht so nach und nach zusammen. ! Die Betroffenen fühlen sich ganz alleine auf der Welt, die Freunden und das Leben gehen an ihnen einfach so vorbei ! Sie isolieren sich immer mehr! Der soziale Abstieg ist vorprogrammiert!
Hilfe ist auch nicht zu erwarten, denn die Pharmaunternehmen können an uns nichts verdienen! Wir sind nicht lukrativ für sie! Warum wird in der Forschung nicht mehr getan für die Betroffenen? Es kann doch nicht angehen, das alles nur chirurgisch entfernt wird! Denn was soll da noch groß übrig bleiben von uns? Und es kommt dutzende Mal wieder, trotz Operation! Es ist so, dass die Operationen nicht nur die Körper verstümmeln, nein auch die Seelen der Betroffenen leiden erheblich darunter! Es wird Ihnen gesagt dass es möglich ist, nach den Operationen besser zu lebe! und zu lernen mit Ihrem Schmerzen umzugehen . Schließlich wurden sie ja behandelt. Das Ganze ist nur nicht so einfach, da es keinen interessiert, wenn du nicht mehr kannst und dich einsam und verlassen fühlst. Das ist allen egal! Du wurdest ja behandelt! Nur wie es nach den ganzen Operationen für die Betroffenen ist, kann keiner annähernd verstehen! Sie sind gefangen in ihren verstümmelnden Körpern! Ohne Aussicht auf Heilung! Auch wenn man sich nach den Operationen als junger Mensch nicht mehr bewegen kann, weil an Therapien gespart wird, ist es nicht interessant genug, dass jemand etwas unternimmt! Die Betroffenen werden allein gelassen mit ihren Schicksalen!
Wir wollen das Ganze aber nicht mehr nur hinnehmen und versuchen an die Öffentlichkeit zu gehen und die Dinge zu ändern, damit die Verstümmlungen nicht mehr die einzige Möglichkeit, der Behandlung bleibt. Die Betroffenen haben ein Recht auf Menschenwürde und ein normales Leben . Denn das Krankheitsbild ist ja schon seit 1839 beschrieben und keiner tut was!! Es ist nun an der Zeit das sich für die Betroffenen und ihre Familien etwas ändert.
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